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TALIDOMIDA – TÚ PUEDES HACER JUSTICIA, por Blanca Rubí

Estoy esta bonita mañana con Rafael, el vicepresidente de AVITE, asociación de víctimas de la talidomida en España (www.avite.org). Rafael ha lanzado este año una llamada a la colaboración de todos nosotros, mediante la recogida de firmas a través de la plataforma change.org

Rafa, como sabes es un placer para mí, como farmacéutica, poder hablar contigo y apoyar vuestra causa. Me indigna ver que se os ha ignorado durante tanto tiempo. Es una situación que sin lugar a dudas “clama al cielo”. Y eso que yo no soy dada a utilizar expresiones religiosas. Pero si en algún momento se pueden usar, creo que este contexto es uno de los más indicados.

Como te expliqué, mi pasión siempre ha sido el bienestar humano y la ciencia, en todas sus formas. Comencé mi formación cursando la licenciatura de Farmacia, especialidad clínica, en el año 1990, en la Universidad de Barcelona, y proseguí realizando un doctorado, a caballo entre el Departamento de Bioquímica del mismo centro, y el Centro Médico Universitario de la Facultad de Medicina, en Ginebra, Suiza. Más tarde trabajé durante 5 años en el laboratorio de Neurofarmacología de la Universitat Pompeu i Fabra de Barcelona. He trabajado además en laboratorios, en farmacias (en Barcelona y Zürich), y en el departamento de seguridad clínica (“Drug safety”) de Novartis, Basilea, Suiza.

Mi preocupación acerca del problema de la talidomida, no recuerdo exactamente cuándo comenzó. Pero sí, que hace unos pocos años conocí un chico, más o menos de mi edad, afectado. Y eso me extrañó, pues tenía entendido que la talidomida se prohibió mucho antes, en los años 60. Comencé a profundizar sobre el tema y me empapé de toda la información que pude encontrar por internet, sobre todo en formato de videos de “youtube”. A medida que he ido informándome, se me han ido poniendo los pelos más de punta, sin poder ni imaginar el calvario que habéis padecido. Os llevan ninguneando toda la vida.

¿Cuál es tu nombre completo? ¿En qué año naciste?
Rafael Basterrechea Estella, nací el 6 de Marzo de 1.965

¿Qué es la talidomida?
La talidomida es un medicamento patentado, fabricado y vendido por Grünenthal Pharma en la década de los 50 y 60, inicial y supuestamente desde 1.957 hasta finales de 1.962 y que tuvo gran éxito como pastilla para dormir o calmante sustitutivo de los barbitúricos, al ser “totalmente inocuo” independientemente de las dosis que se tomaran. Luego fue también suministrado como paliativo de náuseas y vómitos en embarazadas.
En Noviembre de 1.961 médicos alemanes, españoles y australianos (W. Lenz. C. Knapp y J. McCready) descubren que produce terribles malformaciones a los niños de mujeres embarazadas que han hecho uso de este fármaco en las primeras semanas de su embarazo.
El mundo entero (más de 40 países) se llena de niños sin extremidades, o con ellas muy cortas (focomelias). Se cree que hubo cerca de 40.000 víctimas de las que apenas sobreviven unas 6.000 en el mundo.
El compuesto talidomida jamás fue realmente retirado del mercado, y en España particularmente ni siquiera fue controlado y legislado su uso hasta muchos años después, pese a conocerse sus terroríficos efectos. Siendo uno de los países con afectados más jóvenes.

¿Recuerda tu madre haber tomado talidomida durante el embarazo? ¿Quién se la recetó y para qué?
Mi madre recuerda haber tomado SOFTENON (marca comercial) de Grünenthal como calmante en reiteradas ocasiones a lo largo de un largo periodo de tiempo (en la década de los 60 los medicamentos no caducaban, y no eran baratos).
Se lo recetó el Dr. Fernández como tranquilizante para episodios de ansiedad, sin una posología determinada, más que a demanda de su estado de ánimo o intranquilidad.

¿Había algún aviso en el producto, sobre los efectos sobre el feto, durante el embarazo?
Ninguno, se afirmaba que era totalmente atóxico, e incluso se recomendaba para niños. Éste era su prospecto informativo:

¿Estaban informados los médicos que recetaban talidomida?
Antes de Noviembre de 1.961 era difícil saberlo, pero después de esta fecha las autoridades nacionales eran responsables de ello, pues ya se conocían los hechos perfectamente y ya había sido retirado de los hospitales de Alemania por orden del Ministerio de la Salud.

¿Cuál es tu primer recuerdo de ser “diferente” de los otros niños?
Difícil de recordar, pero creo que desde el primer instante que tuve conciencia de ser persona, o de formar parte de un grupo social. Desde el primer instante he sido foco de miradas, preguntas inoportunas, comentarios inadecuados, y vejaciones de todo tipo. La sociedad (o su mayor parte) nunca ha aceptado al “diferente” y se preocupa muy mucho en que así lo percibamos

¿Cómo reaccionaban los niños, cuando eras pequeño, a las secuelas que te causó la talidomida?
Paradójicamente los niños eran los que mejor y antes se adaptaban a la diferencia e incluso eran capaces de asimilarla al 100%. A medida que se maduraba o crecía, aparecían las crueldades, cada vez con mayor intensidad y fuerza. Desde todos los lugares y de manera constante. No es nada fácil vivir algo así con cierta entereza y esperando que no te marque para siempre.

¿Cuando eras niño, los adultos que te rodeaban, los padres de los otros niños, sabían el origen de tus dolencias?
No, lo único que sabían era que había nacido así. Yo descubro que la talidomida es la causa de mis malformaciones en el año 2.010, aunque ya lo venía sospechando desde el 2.005. 40 años pensando que se trataba de una mala posición fetal, de algo hereditario (pese a no haber nada similar en mi familia, por mucho que atrasara o adelantara generaciones), o muy a menudo por “Voluntad de Dios”, diagnóstico habitual de médicos de la más alta cualificación profesional y reconocido prestigio. Sabedores, pero deliberados cómplices de la barbarie cometida.

¿Cómo se siente tu madre por lo que originó la toma del supuesto medicamento?
Por suerte lo ha descubierto cuando mi vida estaba muy encaminada, casi lo agradezco. Si lo hubiera sospechado desde mi nacimiento el sentimiento de culpa la hubiera marcado y destruido psicológicamente para siempre

He podido leer que en su momento se afirmaba que la talidomida era totalmente segura, ¿cómo te sientes al respecto?
No me cabe duda que lo era, ya que aseguraba totalmente que las cuentas bancarias de sus inventores se llenarían a costa de cualquier cosa. Tanto es así que en España han salido totalmente exonerados de su culpa con tecnicismos legales de dudosa ética, pero válidos por voluntad de la clase política que guía nuestros destinos (de todos, que no se nos olvide, ayer, hoy y tal vez mañana).
Mi sensación es de frustración, vergüenza y por desgracia impotencia, pese a haberlo intentado todo durante más de 12 años.

¿Os han compensado por los daños causados?
No. En esta macabra historia hay tres culpables confesos en orden de responsabilidad, pero no de cuantía de la misma:
1. Grünenthal Pharma. Inventor, fabricante y distribuidor
2. Estado alemán que permite sacar a la venta un compuesto de uso humano sin los mínimos controles exigibles.
3. Estado español que permite aceptar un compuesto para uso humano, sin los mínimos controles exigibles. Y que lo mantiene en el mercado pese a los avisos recibidos, anteponiendo los intereses de un laboratorio alemán a las vidas de los ciudadanos españoles. Nada más y nada menos que 23 años más que el resto de países del Mundo.

¿En qué países se ha intentado hacer justicia?
En la práctica totalidad, pero en ninguno se ha logrado que Grünenthal asuma su culpa por unas u otras razones. En la totalidad ha sido el Estado (o sea todos sus inocentes ciudadanos) quienes a la postre han protegido a sus afectados. En España, ni Grünenthal, ni el Estado alemán, ni el Estado español. En muchos casos (demasiados) la mendicidad en las calles y la soledad ha sido nuestra única esperanza de vida.

¿Cómo has podido aguantar durante tanto tiempo que os hayan ninguneado en todas las esferas?
Con la fuerza que te otorga saberte en posesión de la verdad y el derecho. Por otro lado, valorar la importancia de nuestra lucha, que no solo ha de proteger a los afectados por talidomida, sino a todos los miembros de la sociedad que toman un medicamento.
Por desgracia el trabajo ha sido todo, y el fruto ninguno. Goliath es demasiado poderoso para David, toda vez que todas las instituciones (creadas para protegernos) no dejan de armar a Goliath con inagotable arsenal jurídico que lo protege por todos lados, aún a costa de quedar en entredicho, eso da igual si su amigo sale indemne.

¿Crees que este padecimiento ha forjado tu personalidad de algún modo?
Sin lugar a duda. Lo que no te mata te hace más fuerte, pero…..¿A qué precio?

¿Cuándo se os ocurrió el tema de las firmas en change.org?
Hace un año y poco, toda idea es bienvenida, y el ciudadano cada vez tiene menos armas para proteger sus intereses, toda vez que quien lo tendría que hacer, que para eso le pagamos, se dedica a hacer todo lo contrario de lo que debiera ser su responsabilidad. Por desgracia, iniciativas privadas con ánimo de lucro, nos han de sacar (si lo logran) las castañas del fuego. Interesantes conceptos los de democracia y justicia.

¿Cuál es la dirección exacta, donde acceder para firmar?
www.change.org/talidomida

¿Qué pretendéis conseguir a estas alturas, con estas firmas?
Intentamos visibilizar una causa justa que bien resuelta beneficia a toda la sociedad en su conjunto, para prevenir posibles futuras negligencias, que las ha habido, que las hay, que las habrá. Demasiado dinero por medio como para que el ser humano prevalezca sobre la cuenta corriente.

¿Qué le dirías a los lectores de este artículo en relación a la firma en change.org?
Solo puedo dar las gracias y prometerles la satisfacción del deber cumplido. Una sociedad no son sus representantes políticos, ni sus laboratorios, somos cada uno de sus miembros, y juntos podemos lograr cualquier cosa, pese a que a muchos no les interese.

Rafa, no tengo palabras para expresar mi respeto y admiración por vosotros. Habéis luchado mucho, y no os dais por vencidos. Como decía el ex-jesuita, Vicente Ferrer, “todo acabará bien al final, y si no, es que no es el final”. Deseo que sea así, y que se haga justicia.

Que Dios os bendiga.

 

Blanca Rubí

@blanca_holistic

 

About Jose

Escritor, cineasta, activista cultural y organizador de festivales de cine

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3 comments

  1. Ánne Charpentie4

    Me produce muchatristeźa esta injusticia

  2. Ánne Charpentier

    Me produce mucha tristeza esta
    injustiçia.

  3. Magnifica entrevista

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